振り返ってみると、余命宣告を受けたのは何時が最期だったろうか。「最期のお正月」「７ヶ月から８ヶ月、治療をして１〜２ヶ月の延命」「見る限りでは３ヶ月、いいところまで行って６ヶ月」とそれぞれ表現や長さは違ったけれど、そう言われてきた。しかし、宣告された余命をクリアすると言う事は、父に限らず、余命を宣告された患者にとってはとても重要な目安になる。生きる希望になる場合すらある。
私も余命宣告を経験して、心が痛めつけられ、悩んだ時期があった。寝ていても夢にうなされ目が覚める。起きていても指折り日数を数える。食事は無理に食べても腹痛を起こし食べられなくなる、といった症状に悩まされ、精神的に参っているなというのは自分でも明らかだった。まるで自分が余命の宣告を受けたかのような辛い日々だった。
そんな頃、ちょうど父は精神科へイライラの症状の為に通っていた。「癌になった事を気にして精神が異常をきたす」とＳ主治医に言われ、そのためにカウンセリングを受けるつもりでいた。しかしＫＮ教授は「お父さんは他人に弱みを見せる人ではありませんし、精神的なところから来るイライラでは無いように思います」と判断され、結局一度もカウンセリングを受ける事は無かった。しかし「回りの家族もとても大変です。あなたがカウンセリングに来られてもいいのですよ」と付け加えた。まるで私の精神状態が見透かされているようで怖かったが、後日一人でカウンセリングを受けに行った。 そこではカウンセリングというより余命宣告の事や、患者との接し方を話してくれた。「まず、余命を告知には病院側の姿勢だったり、告知の意味の捉え方だったり様々な背景がある。しかし、個人的には余命を宣告する事は少々行き過ぎであると思う。必要なのは、余命の宣告を受ける事より、病状をしっかり把握する事にある。直るのか直らないのか？それを聞かないことには自分の人生を自分で決めて歩いていくことが出来ない。 その余命の宣告と、病状の説明を混同してはならない。宣告する医師の器により、どのように説明するのか、どのような印象を受けるのかという違いが出てくる。 奇跡と言う言葉があるが、奇跡とは起こり得るものだ。」 等と話をした。とても参考になり、宣告された余命をあまり気にすることなくここまで来れたのはこのカウンセリングがあったからだと思う。特に余命日数を数えるような事はしなくなり、今父がどんな状態なのかを観察する余裕が生まれた。例えばある症状が出たとして「悪化したのかな？あと余命はどれだけ残されていたっけ？」などと考えることはしなくなり「この症状は深刻か？直るのか？入院が必要か？」と考え、直そうとする方向へ自然と動いていく。
そして、病気には信頼できる病院、主治医、看護師はとても大きい影響を与えるということも確信した。やはり患者は直らないと判っていても、ほんの些細な治療でも受けることが出来るのは、安心を医師や看護師からもらえるのと同じだと思う。そして何でも知りたい事が聞けるような先生ならば、不安は解消される。完治を望めないからなおさら、些細な安心は欲しくなるのかもしれない。医者が見放したと勘違いして号泣した事があるが、やはり癌が直らなくても先生や看護師さんにはかまってもらわないと辛い。
奇跡に関しては「奇跡が起きることもあるのだから」と、くじけそうになっても自分を励ます事が出来た。たとえ奇跡が起きなくとも、奇跡が起きる「可能性」を信じることで前向きになれるのだから、この気持ちは最期まで持ち続けたい。今は奇跡の起きる「可能性」が限りなくゼロに近づいただけで、ゼロではないのだから。
ただ、父の立場からすると少し違う。父は釣りに行けるほどに回復したとき「奇跡が起きた」と周りが表現した。父はその奇跡を信じすがっていた。癌が治らない事実と、奇跡が起きたのか？という気持ちで揺れ動いていた。余命宣告と、奇跡は隣りあわせの状態であったのかもしれない。そしてその揺れ動く心理を支えるのは主治医であり、看護師さんたちであり、そして身内だと思う。
私は、癌患者の身内こそ、カウンセリングを受けるべきではないかと思う。癌患者を支えるという事は、精神的にも悩みが多いし、辛い事が多いと思う。それに今までに経験をしなかったような事が次々と起こる。末期の癌に対して、非常に多くの問題を突きつけられたようなものだと感じる。しかし患者を支えるには心身ともに健康であることは大切だし、不安を持って患者を支えると、患者の方はそれを敏感に感じ取ってしまう。 負けない力をつけるためにも、心が風邪を引いたら又カウンセリングを受けに行こう 患者の心の問題も病気と同じようにケアされてもいいと強く思う。とくに治療をしないと決めてからの父の心の揺れは大きく「抗がん剤をしなくても食事をして体力をつけて頑張る」と言った翌日には「抗がん剤以外でもガンセンターで治療があるはずだ」と治療を望む発言をしてその心の揺れが大きいことを私は感じていた。不安定な心は不安定な症状と似ていて私も戸惑う事が多くなった。そして、緩和ケアに移ると決めたにも関わらずガンセンターで治療をしたいという気持ちになった時には一体、どうするべきか悩んだ。本当は、父は治療を受けたいのだろうか？それともホスピスに不安があるだけなのだろうか？もし治療に賭けたいと思っているなら治療を受けてみるべきか？ 特にホスピスからベッドが空いて引越しの日にちが決まってからはその不安はとても大きくなっていくようだった。どんな治療が受けられるのか？ 看護の体制はどうなのか？ 痛いときには薬はもらえるのか？ そういった不安は際限なく広がり「ガンセンターにこのまま入院はできないか？」とホスピスを拒否し始めた。
今の医療の現場では、癌の治療をするかしないか、出来るか出来ないかという境目がはっきりしすぎているのかもしれない。父は癌は治らないと知っているし理解もしている。しかし万が一治療が出来るほどに体力が回復したら、という期待や希望も残っている。しかし境目の向こうへ行ってしまったら、その期待とか希望をあきらめなくてはならないと父は考えていた。その境目で気持ちは揺れ動き、ガンセンターに残るかホスピスへ行くのか悩むのだろう。実際には、ホスピスで治療受けて回復したら又、ガンセンターに戻って治療を受ける事だって可能である。しかし、境目がある限りは、境目を越すか越さないかなど精神的に影響をするのは間違いないと思う。
癌の治療の流れとして、緩和ケアがあるのならそういった事は考えなくてもいいのかもしれない。治療はしていないけど、痛みはとりましょうね、とごく自然な流れになるのだろうと思う。しかしそれ以上に患者の心のケアがもう少し充実していたらと思うのも事実だ。 告知については、様々な意見があり、考え方があると思う。しかし、過去を振り返ると告知は深い意味を持つものであると経験した。 私も最初は告知反対派だった。「余命は短い」と宣告されれば辛い思いをするに違いない。残り少ない人生なのにそんなショックを受けるのは酷だと思っていた。最初入院した医大病院で、主治医と相談をし「胃潰瘍で一部にがん細胞が見つかった」と虚偽の事実を父に告げた。もちろん肝臓に転移をしている事も隠しておいた。 父の場合は癌が見つかった時にかなり進行していて、自分でも「ダメだな」と思ったという。そのため余計にこの先に対し神経質になり、疑いも持ち、時に怒りをぶつけていた。「早く治療してさっさと手術しろ！」等と言った事もある。このとき病状の把握はやはり必要なのかと考えが徐々に変わっていった。不可能な事に期待を持ち続けることは良いのだろうかと疑いを持ったのである。 これは父の人生であり父の時間なのだ。病気と闘う必要があるし、制限はあるけれど、自分の時間を自分のために使い、できる限りの生き方をしたほうが良いのではないか？ 大好きな釣りに行く事は父の人生にとって大きな意味がある。私は交通事故で危うく命を落としかけた事があるが「死んだ」と事故の瞬間に思った。もし本当にそのまま天国に行っていたのなら心残りや心配事が沢山あり、悔いが残る人生だったに違いない。必ず未練を残していただろう。父は釣りに行きたい、という希望を持っていたし唯一の楽しみでもあった。それにその希望をかなえるための時間があった。直ると信じて治療を続けたのに結果として治らなくて釣りへ行くチャンスを逃がすより、行ける時に行き、出来るときにした方がいいと思う。後になって「釣りに行けなかった」では悔いが残るに違いない。 実際には父は２回アユ釣りに行き、海釣りも１度行った。釣具屋さんへは何度も足を運び、気に入ったアユの竿があると購入した。ある日「行けるかどうか判らないが、行きたいんだ。いや、行けると思うが」と言った言葉を私は忘れる事が出来ない。そして看護師さんに「釣りに行ってきた」と今までに無いほどの笑顔を見せたという。癌であっても、あきらめかけた自分の命であっても、未来が不安でも、こうして希望がかなったという事は何より素晴らしい。 抗がん剤の予定とにらめっこして、旅行へも行った。今の自分で出来ること、やりたいことを自分の体調に合わせてやっていた。 私が思う告知とは病状の把握であり、余命の宣告を受ける事ではない。自分がどのような人生観を持っているかにもよるとは思うけれど、自分の病状を知ることでその後の人生を考え、設計をする事が出来たのだと思う。 もし、虚偽の事実のまま今まで来ていたらどうだっただろう？全身状態が悪いにも関わらず抗がん剤治療を続けたのだろうか？多分答えはＹｅｓ。治療をして病気を治して、仕事に戻ると言っていた。「どうして直らないのか？転移もしていないのに、手術もしないし」と不安を持ち今度こそは手術が出来るほどになる、と期待していた可能性もある。どこかで「直らない」と判っていても認めないに違いない。そして自分の残された時間を治療に充てていたと思う。実際に父は「副作用がひどくても少しでも良くなるなら我慢して治療をしなければ」と言っていた。苦しくて「死にたい」と思うほどの副作用を経験したのに、治療をするなら又同じ経験をしないといけない。虚偽の事実しか知らないなら虚偽の選択をする事になる。しかし事実を知っている父は「治療はしない」と決断した。そして苦痛の無い時間を過ごしたいと言った。「この先どれだけ生きていられるか判らないが辛い治療をするより、一日でも長く元気に過ごしたい」と話した。 この時私は告知をしていて良かったと感じた。抗がん剤の辛さを経験し、自分だけが知る自分の体調と相談して出た父の決意は強かったし、父の生きかたを見た気がする。
癌と告知をされると本人も辛いが回りも辛い。本人に告知をしないで欲しいという身内の気持ちの中に「辛い思いをさせたくない」というのがある。確かにそうだと思う。大切な人が「癌」と言われただけで絶望的な気分になるのに、落ち込む本人を見なくてはならない事はもっと辛い。どうやって励まして良いのか、どうやって患者と接したらいいのか、考えるだけで私はめまいがした。だから父には事実を告げることが出来なかった。しかし、隠し通しても辛いことが出てくる。隠さなくてはならないプレッシャーもあるだろうし、容態が悪化した時に「俺は直るのか？」などと聞かれたら何と答えるのか？「頑張ってね」等と無責任なことは言えない。看護する側はみな同じではないだろうか？病院の看護師や医師でもそうだと思う。虚偽の事実しか知らないなら看護にも嘘が混じってしまう。私にはその嘘をつき通す事より、真実の看護をしたほうがいいのではないかと思える。本人も「苦しいから直るように治療をして欲しい」と願う事だってあるだろう。一時しのぎに何らかの治療をしても、又症状が出て来て何故こんなに治療をしているのに直らないのか？という不安は出てくるだろう。しかし事実を知っているなら「苦しみを取り除いて欲しい」と願い、苦痛が取り除かれるなら「ありがとう」となる。
自分の容態や状態に不安になる時間と、苦痛を取り除いて穏やかに過ごせる時間と同じ時間ならやはり、後者を選びたいと思う。 ガンセンターで治療が出来たということを父はとても良かったと思っている。「ここは最高だ。最高の医療が受けられる」と看護師長さんに話したことがある。ガンセンターで告知をされたから「ひどい」と言う患者さんは私が知る限りではいなかった。どちらかというと告知を乗り越える事から全てが始まっているような気がする。薬剤師さんもとても勉強されていて抗がん剤や痛み止めに関しても親身に相談に乗ってくれる。特にモルヒネ系のお薬は私も抵抗があったのだがこの薬剤師さんに色々教わり、痛みを緩和する事の必要性を教わった。又、ＫＫ主治医も某ガンセンターで勉強をされてきて、その経験や知識を生かした治療を私たちは信頼していた。それに全てを任せる立場としては心強い。父も今でもＫＫ主治医のことを気にしているぐらいだ。看護師さんたちも教育がされているし本当によくここまで面倒を看てくれると頭が下がる。こういった環境で治療を受けることは後悔を残さない意味でも大変重要だと思うし、父は恵まれていたと思う。
しかし、他の病院については判らないが、ガンセンターでは患者が危ない状態になると個室へ移る事になる。患者さんたちの間でもこの事は知っていて恐怖を感じている。身内ももちろん恐怖を感じている。父も個室へ移る時に泣いた。「もうダメなんだ」と。事実は頼んであった個室が空いたのでお引越しだったのだが、そんなことを知らないので勘違いをしてショックを受けた。それほど精神的にはしんどいものがある。 それに、安らかな死を迎えるには、環境としては厳しいと言える。 プライバシーの確保も非常に難しい。ガンセンターの場合は個室に入りたくても部屋の空を待たなくてはならなくて、結局3回の入院で1回だけしか個室に入れなかった。最初から最期まで個室にいたとしても経済的に負担になるのは否定できない。
父のように残された時間が少ない場合は特に家族と過ごす時間は貴重だし、様々な不安が出てきても家族に甘えたいと思っても家族とのそういう時間を過ごす事はここでは難しいかもしれない。
看護師さんたちは多くの患者さんを抱え、走り回っている。一人一人の患者さんに時間をかけた看護をしたくても出来ないのが実情だと思う。
なにより治療をしないと決めたら、治療をするための病院に入院をしているわけにはいかない。退院をして具合が悪くなったら外来で来るか、もしくはひどい状態なら救急車で運ばれる。父も最初はこの方法を取りたいと思っていたようだ。しかし、ここまで整った環境で治療を受けてきたので自宅で生活する事は不安を感じる。夜中に何かあったら？急な痛みが出たら？等。治療をしないとなれば状態は悪化していく。痛みや苦痛を取り除いて欲しいと願う気持ちは症状が末期になればなる程強くなってくるに違いない。私も、嘔吐したり、痛みが出たり、もっと悪化して歩けなくなったときのことを考えると、父を満足に自宅で看護できる自信は無かった。
結局、病院とは治療をする所で、治療をしない人の癌の症状を取り除くということに関しては多くを望めない。そして治療をする環境としては素晴らしいが、治療をしない患者がのんびり過ごすことは望めない。特に父のように目を伏せたくなる「死」という問題に直面してくると、やはり治療をしていた時以上に病状と精神的なことに対する看護、介護、介抱、は必要になってくる。この矛盾を埋めるのはやはりホスピスで緩和ケアを受けることにあるのではないだろうか？そして父にはホスピスを薦めた。父は納得しホスピスへの転院を決意した。
この父の決意は、告知を受け、事実を自分で把握しているからできた決心だと思っている。癌と知って、治療を自分で選択し、今の自分でできる限りの事をし、与えられた時間を自分らしく生きていくためにホスピスへ移った。やはり、今考えてもホスピスは告知から始まっている。
そして、ＫＫ主治医になってから父は一度も余命宣告を受けていない。父は自分の天寿をまっとうするだろう。
