What is・・・知っておいた方がよい言葉とリンク 癌・ギランバレー☆闘病記
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セカンド・オピニオン  | インフォームド・コンセント | 告知 | 緩和ケア | QOL | 副作用 | 相互リンク |


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セカンド・オピニオンsecond opinion
  <訳>二つ目の意見(主治医の見解)
     はじめの医師とは別の医師の診断を受けること
最近では、多くの人がセカンド・オピニオンを受けるケースが出てきている。しかし、セカンド・オピニオンとはただ単に最初の医師とは別の診断を受けるだけではなく、インフォームド・コンセント、告知の問題をどう理解するかも大切だと思う。
スティーブ・ダンのキャンサーガイドにたずねる理由、時期、相手について書かれているのでこちらも参考に

一般的には違う病院で違う医師の所見を伺うのだが、最近では、ネットでセカンド・オピニオンを受けることも出来るサイトがある
たとえば
   外科医 平岩正樹 「癌のWeb相談」のページ
   キャンサーネットジャパン   セカンド・オピニオンのページ
   平岩医師の出版した著書に、抗がん剤のことが詳しく書かれている→
他に、セカンド・オピニオンに関して詳しく書かれているサイトにセカンド・オピニオンネットワークがあります。とても参考になると思います


インフォームド・コンセント:informed consent
  <訳>告知に基づく同意。説明を受けた受けで同意すること。
     医師が治療の目的や内容などを詳しく説明し、その上で患者が納得、理解をすること
患者として、自分の病名、病状を把握し、理解し納得して治療を受けることは治療に前向きになるためにも必要だと思う。納得をしていないと、積極的に治療を受けることも出来ないし、治療を受けることに対して不安を持ってしまいかねない。
気持ちの上では余命宣告を受けることと混同しやすいが、あくまで自分自身の病名や病状を把握するというのが第一の意味

詳細  国立がんセンター 第4回がんについての市民公開講演会


告知: 本人に情報を告げること
告知というと、余命告知を想像してしまう人もいるかもしれない。
インフォームド・コンセントとは、自分の病気の説明をきちんと受けて納得をすることにあるが、この告知というのはその病状を知る、という意味であると私は個人的に捉えている。そして、知った上で十分な説明を受け納得をして治療を受ける。
「癌です」と言われれば、誰もが絶望的な気分になるけれど、納得をしてどのような治療を選択するかが、まずはスタートでもある。

詳細   健康フォーラム

これらの言葉はどれもつながっていて、一つだけ理解をしてもあまり意味がないと思う。言葉の意味だけを知るということでも不十分だと思う。
告知の問題を後回しにして、セカンド・オピニオンやインフォームド・コンセントという言葉にこだわるケースもある。しかし、一番最初は告知であるし、その告知の問題をどのように自分が解釈しているかは非常に重要ではないだろうか。
告知を患者さん本人にする病院もあるし、身内にする病院もある。私はその両方を経験した。告知に関しても完全に父に告知をしないつもりでいたけれど、結果として完全な告知をした。どちらが正しいかという事は、その人の置かれた環境や、患者さんの性格などの要因で何とも私には答えが出せない。

ただ、身内に癌であると告知をしないと決めた人は、どうして告知をしないのかをもう一度考えてみる必要もある。中には「告知をすると辛い思いをさせるから」など癌である”患者のためを思って告知をしない”といわれる人がいる。しかし、それは間違った選択ではないかと思う。なぜなら、告知をすると辛いのは「告知をされた自分の身内が辛い思いをするのを、見ている自分が辛い」という自分を主体にした考えが背景にある。
これが違う病気であるなら、もう少し違った考えを持つこともできると思うし、又インフォームド・コンセントとか、セカンド・オピニオンもごく普通のことであると気がつくと思う。

手術をするにしても、抗がん剤治療にしても、治療というものは楽なものではないし、出来る限り前向きで、治療に信頼を置いて望んだほうが結果も良いはず。

以上の情報は、005.1.31以前に書いたものであるが、2005.2.1に以下の指針が出された
個人情報保護法  第三者提供の制限:
(3)第三者提供の制限
ア.個人情報取扱事業者は、個人データを第三者に提供してはならないものとすること。ただし、あらかじめ本人の同意がある場合、生命、身体又は財産の保護のために緊急に必要がある場合は、この限りでないものとすること

個人情報が5千件を超えるデータを持つ事業者が対象で、条件があったり例外を認める場合があるが、基本的に患者本人以外に病状を説明する場合も、患者本人の同意が必要、という事になる
もし、癌だと診断されたら誰にその病状を説明しましょうか?
と医師から聞かれたとき「私本人にお願いします」なのか、「家族に説明してください」なのかという疑問に対する答えを自分なりに用意しておく必要があるのだろう


緩和ケア(Palliative care):
:がんの緩和医療とは、診断から終末期までの全過程におけるQOLを重視した医療。
Palliative Careとは治癒を目的にした治療に反応しなくなった患者に対する積極的で全人的なケアであり、痛みや他の症状コントロール、精神的ケア、社会的、スピリチュアルな問題のケアを優先する。Palliative Careは疾患の初期的段階においても、癌治療の過程においても適用される            ・・・とWHOで定義されている

癌に伴う症状には色々なものがある。痛みや精神的な苦痛を含めてそれらの症状を緩和するということは、治療をしている段階から行われている。
しかし、治療をするかしないか、緩和ケアを受けるのかという区切りというものを感じてしまう場合が多い。死を待つだけの場所として認識している場合が多いので仕方のないことかもしれないが、患者が感じる苦痛を出来る限り取り除くことは、癌の治療の一部でもあり、積極的な治療であることも間違いない。
ホスピスは痛みを取り除くこと等の治療を積極的に行ってくれる。区切りを付けられたと思わず、できる限り適切な治療を受けるためにどうするか、そう考える事が一番大切だと思う。

それから「治療を中止して緩和ケアへ移行したらどうか」という提案の形でされる場合がある。そう言われてしまうと絶望的な気分になるかもしれない。ただ症状によっては「治療をしないことが治療」ということもあるので、癌に対しての直接的な治療だけが積極的な治療と思わないほうがいいのではないかと思う。緩和ケアも癌の症状を緩和するための積極的な治療なのだから。

緩和ケアを受けれる病院は想像するより多くない。それに、今治療をしている病院で緩和ケア病棟がある場合もあるし、今の病院とは別のホスピスを紹介される場合もある。病院の情報や、ホスピスに対する知識をつけるにも以下を参考にされるといいと思う
国立がんセンター 緩和ケア病棟を有する病院一覧
全国ホスピス・緩和ケア病棟連絡協議会会員一覧
日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団


QOL(Quality of Life)
 
  <訳>生活の質。生命の質
人々の生活を物質的な面から量的にのみとらえるのではなく,精神的な豊かさや満足度も含めて,質的にとらえる考え方。医療や福祉の分野で重視されている。生活の質。生命の質。QOL
英語にこだわるなら、Lifeには<生命、一生、生活、生気>などの意味があり、これから考えてもこの言葉には深い意味もあると思う。
自分の人生に許されている時間は末期癌の患者でなくても限られている。その時間をどのように過ごすのかという意味にとらえてもいいかもしれない。治療に費やすのも、好きなことをして過ごすことも、自分の時間である。そして誰にも共通しているのは時間の過ぎるスピードである。同じスピードで過ぎるなら、出来る限り自分らしく過ごせるようにしたい。
癌と診断されると、精神的なダメージやストレス、不安が多く出てくる。その上で生活の質を上げようとするには、回りの家族や友人が精神的なサポートするとは大きな支えになる。その支えというものは、治療のひとつであると思うし、病気と闘う気持ちを持つにも大切ではないだろうか

緩和ケアと関係しているけれど、痛みがなければ生活の質を保てる場合もある。痛みさえ無ければ仕事が出来る人がいたり、痛みさえなければ笑顔が出る、という人もいる。何を取り除けばQOLが保てるか、そいういう形で考えてみるのも一つの方法かもしれない

副作用:薬物有害反応
化学療法剤はガン細胞を破壊するだけでなく正常な細胞にも影響を与える。殖能力の高い細い正常な細胞(胞嚢(毛包)細胞、胃と腸管(GI)細胞、生殖細胞、骨髄細胞)が影響を受ける。
胞嚢(毛包)細胞、胃と腸管(GI)細胞、生殖細胞、骨髄細胞が影響を受けるとどんなことになるかというと、脱毛、口内炎、嚥下困難、吐き気、嘔吐、便秘、下痢、感染、貧血、出血傾向、だるいなどが出て、これらが副作用として現れる
個人差もあるし、使う薬により現れる副作用にも差がある。もし、副作用が現れた場合は、それを抑える薬を使い症状を抑えたり、症状が出にくいように工夫をしたりする。たとえば、嘔吐なら、吐き止めの薬を服用する、食事の回数を数回に分ける、お腹の周りをしめつけない等

共通しているのは、今の治療で出やすい副作用が何かを把握し、どのような対策をすればよいのかを知り、不安を出来る限り取り除く事。
何も知らない場合、「一体どうしてこの症状が出るのか?」という疑問が出て、次には「治るのだろうか?」「これも癌の症状のなのだろうか?」という不安へと広がる。何が副作用か、その対処法は等を”知る”ことで防げることも多い。
モルヒネ系の鎮痛剤も同じように、副作用は現れる。やはり副作用とその対策を”知る”事で痛みをとることに積極的になれる。特に強い痛みを我慢することは、食欲も落ちるし、体力も落ちる。モルヒネが不安だからと強い痛みを我慢するよりは、積極的に”知り”痛みから解放されるようにしたい



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 ギノちゃんの肺癌闘病記  山形先端医療研究所


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日本ホスピス・在宅ケア研究会 (財)社会保険健康事業財団

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